Irribarre bat infinitura

Irribarre bat infinitura https://www.gaztezulo.eus/albisteak/irribarre-bat-infinitura/@@download/image/garun_paralisia_1396511799.jpg
2014/04/07
erreportajea
Testua: Saioa Baleztena
Azken urteetan, garun paralisiarekin jaiotzen diren haurren kopuruak gora egin du, eta medikuntzaren alorrean aurrerapauso handiak egin dituzten arren, erantzunik gabeko hamaika galdera geratzen dira oraindik.


Familia ugarirentzat gai arrotza den arren, Euskal Herrian jaiotako 1.000 umetik, batez beste, 2,5ek dute garun paralisia. Bizi-itxaropena igo den heinean, garuneko elbarritasuna duten pertsonen kopuruak ere gora egin du. Gizarteak informazio gehiago duen arren, galderek ez dute etenik, medikuntzaren alorrean egindako aurrerapenek ez baitute oraindik jaio berrien garuneko kalteak noraino iristen diren ikusteko aukerarik eskaintzen; eta horixe da, bertzeak bertze, haur horien familien afera nagusia.

Erantzunik gabeko bidea samurragoa egiteko, dena den, geroz eta gehiago dira garuneko kalteak dituzten familiei laguntzeko asmoz azkenaldian sortu diren zentroak. Duela bi urte, esaterako, Garatu Haurraren Garapenerako Zentrua jarri zuten martxan Eibarren. Ainara Larrañaga da bertako zuzendaria eta terapeuta okupazionala, eta berak argi du garun paralisiaren gakoen artean daudela "terapia egokia aukeratzea eta familiaren heziketa". Bere hitzetan, "garun paralisiarena mundua ezezaguna da biztanleriaren gehiengoarentzat, eta terapia egokia aukeratzea bezain garrantzitsua da familia heztea", garuneko kaltea duten haurrek senitartekoengandik jasotzen baitute estimulu nagusia.

Garunak izan duen lesioaren arabera, era berean, haur bakoitzak ezaugarri jakin batzuk izango ditu: diagnostiko onarekin jaio eta garapen nabarmena egiten duten haurrak dauden bezala, lesio handiagoarekin jaio eta progresio motelagoa dutenak ere badira. Haurraren garapena zein izango den, hala ere, ez da haurra koxkortzen den arte agerian gelditzen, jaio berritan garunaren kaltea noraino iristen den ikustea zaila izaten baita. Ondorioz, giharren paralisia eta gorputzeko atalen koordinazio falta izaten dira lehen antzematen diren arazoak baina, gerora, ulermen, ikusmen eta entzumen urritasuna suertatu daitezke, garunak izan duen lesioaren arabera.

Adin desberdinetako hiru haurren familiengana gerturatu gara euren esperientzia gertutik ezagutzera. Gaia gizarteratzea da euren borroka nagusia, eta zailtasunak zailtasun, familiaren babesak eta aurrera egiteko gogoak duen garrantzia azpimarratu dute gurasoek.

Zer da garun paralisia?


50eko hamarkadan poliomielitisaren txertoa ezarri zutenetik, haurren anomalia neuromotorearen sorburu nagusia garun paralisia da. ASPACE konfederazioaren arabera, Espainian 1.000 lagunetik 2k dute garun paralisia. Garun-kalteetan espezializatutako Europako zentrorik garrantzitsuenetakoa den Bartzelonako Guttman Institutuak berriki argitaratutako ikerketaren arabera, aldiz, kopurua 2tik 2,5era igo da Europako herrialde gehienetan, baita Euskal Herrian ere. Suedian egindako hainbat ikerketek datua berretsi dute. Arrazoiak hiru direla argitu dute, gainera: medikuntzaren aurrerapenak, batetik, bizi-itxaropena igotzen lagundu dutelako; haurdunaldi arriskutsuak, bestetik, horien kopuruak ere gora egin duelako; eta mendebaldeko gizarteetan areagotu diren erditze goiztiarrak, azkenik.

Enaitz Iparragirre (Bera, 2009)



Irribarre iraunkor baten azpian ezkutatzen ditu Nagore Arretxeak azken bortz urteetako oroitzapen gogorrak. 2009ko martxoaren 31n, haurdunaldiaren 29. astean, jaio zen Enaitz, 980 gramo bertzerik pisatzen ez zituenean. Lehen bi hilabeteak inkubagailuan eman ondoren, diagnostiko argirik gabe bidali zuten etxera.

Azken bortz urteak "errusiar mendi baten antzera" bizi izan ditu Enaitzen familiak, baina, zailtasunak zailtasun, zoriontsu ageri da Arretxea: "Enaitzek mugikortasun gutti duen arren, pixkanaka bagoaz aurrera. Momentuz ezin da eserita mantendu, ez du hitzik egiten, eta ikusmen urritasuna du, baina etorkizunean inoren beharrik izan ez dezan lanean ari gara buru-belarri".

Astelehenetik ortziralera, 9:00etatik 16:30era, Labiaga Ikastolara joaten da, "inklusioaren afera" izan baitzen hasiera-hasieratik Enaitzen gurasoen lehentasunetako bat. Eta garun paralisia dela-eta haurrak dituen mugak hausteko egin beharreko errehabilitazioari adina garrantzi eman diote sozializazioaren borrokari. Atzera begiratzen duenean, Arretxeak argi du "sekulako esperientzia" izan dela Enaitz ikastolara eramatea. Logopedia eta musikoterapia saioak izaten ditu bertan, eta Creena-ren –Hezkuntza Berezirako Nafarroako Baliabide Zentroa– bitartez, fisioterapia egiten du. Zalantzarik gabe, behar bereziko orduek baino, haurrekin duen harremanak Enaitzengan eragin dituen estimuluek pozten dute ama.

Ikastolatik ateratakoan, herriko ASPACE zentrora joaten da egunero, eta astean behin Lesakako ANFAS zentroan psikomotrizitatea lantzen du Amaia Uriarekin. "Hilabete gutti zituenean hasi zen bertan, eta emozionalki egin duen garapena azpimarragarria da", dio Uriak, ezin hobeki oroitzen baititu Enaitzen lehendabiziko saioak, "mundua arrotza zitzaionean". Orain, aldiz, zoriontsu ikusten du.

Emozionalki gorabeherak izaten dituen arren, Pirritx eta Porrotxen doinuak entzuten dituenean apaltzen dira Enaitzen tristura eta min guztiak. Oraindik hitzez azaltzeko gai ez bada ere, musika entzuten duenean munduari oparitzen dion irribarrearen bitartez edonork ikus dezake Enaitzen zoriontasuna.

Herria Enaitzekin
Gaitzak familiaren ekonomian eragin duen zuloari aurre egiteko asmoz, Enaitzen gelako guraso taldeak egitasmo interesgarriak jarri ditu martxan azkenaldian. Hasieran, Berako merkatarien laguntzarekin zozketa bat egiteko asmoz bildu ziren, baina, azkenean, maratoi erraldoia antolatu dute. Datozen hilabeteetarako pilota partiduak, musika jaialdiak, herriko ostatuetako festak, antzerki emanaldiak, Iturengo herri kirol lehiaketa eta bertso bazkaria antolatu dituzte, bertzeak bertze.

Nayara Navas (Palma, Herrialde Katalanak, 2004)



2004ko abenduaren hondarretan Palman jaio ziren Zaira eta Nayara ahizpa bikiak. Osasuntsu erditu zituen Nuria Garciak, baina, astebete zutela Nayarak izan zuen odoleko infekzioaren ondorioz, ordura arte pentsaezina zitzaien bizimodu berri bati aurre egin beharko ziotela konturatu ziren gurasoak. Enaitzen kasuan ez bezala, Nayara eta Zairaren gurasoei mezu zuzena eman zieten hasiera-hasieratik: "Haurrak hitz egiteko gaitasuna eta mugikortasuna galduko ditu".

Bikiak hezteko behar den aparteko ahañeginak, hala ere, ez zuen Nuria eta Juanmaren borondatea eten. "Oroitzen dut medikuen baieztapenek gugan eragin zuten mina, baina, guk argi genuen Nayara hitz egiteko eta ibiltzeko gai izango zela", aitortzen du, hunkituta, bikien amak.

Aurten hamar urte beteko dituzte, eta urte luzetako ahaleginaren ondotik, mugikortasuna berreskuratzen ari da Nayara. Garciak badaki "familiaren borroka eta estimua" direla "gaitz madarikatu hau deuseztatu dezaketen osagai bakarrak". Haurrek familiaren babesa sumatzen duten heinean, eurek ere gogor borrokatzen baitute.

Animaliak dira, gainera, Nayararen pasiorik handiena. "Zaldiak ikaragarri gustatzen zaizkio, eta hipoterapiaren berri izan genuenean ez genuen inolako zalantzarik izan", oroitzen du amak. Ilusioz azaltzen digu astearte arratsaldetan haurrak egiten dituen ariketak. Dirudienez, mugikortasuna berreskuratzeko estimulurik hoberena izan da.

Haurraren diagnostikoa jakin zutenetik abiatutako errehabilitazio tratamendu eta terapia oro erabakigarria izan da haurraren bizimodua ahal beste normaltzeko. Uneotan, bederatzi urte dituen arren, hiru urteko haur baten ulermen-gaitasuna du, baina norabide horretan ere aurrera doa heziketa konbinatuaren bidez. Astean hirutan ASPACEra joaten da, eta beste bitan Palmako José Obrero eskolako gela arruntera, Enaitzek bezala, inklusioaren aldeko apustuak on egin baitio haurrari.

Garazi Irazusta (Donostia, 1997)



Ezagutu ditugun hiru lagunen artean helduena da Garazi, hamazazpi urte beteko baititu urriaren 26an. Izaskun Garmendiak haurdunaldi arrunta izan zuen, zortzigarren hilabeteko errebisio batean haurra behar adina hazi ez zela esan zioten arte. "Medikuek hilik atera zela aitortu zidaten, gerora erreanimatzea lortu bazuten ere", azaltzen du amak. Umekia kaltetuta zegoela goiz jakin zuten, baina, garun paralisia duten haur anitzekin gertatu bezala, diagnostiko zehatza hainbat urteren ondoren eman zieten gurasoei.

Ibilbide luzea egin dute dagoeneko Garaziren gurasoek, eta aurreko kasuetan bezala, eurek ere terapia eta tratamendu guztiak frogatu dituzte. Haurraren lehendabiziko urteetan, bereziki, "ate guztiak jo" zituztela azaltzen du amak, baina denborarekin lasaiago bizitzen ikasi dutela, "Garaziren garapena mugatua baita. 17 urte beteko ditu eta %96ko elbarritasuna du. Orain ASPACEra soilik joaten gara".

Garmendiak argi du garun paralisiak modu desberdinetan zigortzen dituela haurrak, garunak jasandako kaltearen arabera, eta Garazirena ez da samurrena izan. Kaltea larriagoa izanik, ontzat eman dute mugikortasuna errekuperatzea ez dela errehabilitazio kontua, eta beraz, horrekin bizitzen ikas dute. "Gezurretan ariko ginateke gure bizitza aldatu ez dela esango bagenu, baina, harro gaude gure planak eta pasioak atzean sekula utzi ez ditugulako", dio Garmendiak.
Gogorra den arren, Garazirekin bertze haurren bidez ikasi ezin diren gauzak ikasi dituztela azpimarratzen du Irazustak, zoriontsu, oraindik oroitzen baitu, adibidez, alabaren lehendabiziko irribarrea: "Urtebetez bilatzen aritu ginen, baina ez zegoen modurik; eta lehen aldiz ikusi genuenean zoratzen jarri ginen, loteria tokatu izan balitzaigu bezala". Izan ere, Garaziren garapena murritzagoa izan den arren, "lortu duen helmuga bakoitza biziki ospatu" dute.

Argi izpi bat
Garazik zortzi urte bete zituenean jaio zen haren ahizpa ttikia, Izar. "Zalantzek eta beldurrek" betidanik izandako ilusioa oztopatu bazuten ere, "esperientzia berri hura bizitzeko grina" zuten gurasoek. "Orain arteko erabakirik onenetakoa" dela aitortzen du amak, familiari argi izpi bat ekarri baitio bigarren alabak.