Juncal Cepeda: "Erakundeek uste dute egoitza batera joango garela gurasoak hil eta gero, eta horrekin bete dutela gizarteko behar hori"
Osteogenesis inperfektuaren gaitza duzu, “kristalezko hezurren gaitza” deiturikoa. Kolageno gutxiegitasunak eraginda, errazago hausten dira hezurrak. Zertan nabaritzen duzu gaitzaren eragina zure gorputzean, zure egunerokotasunean?
Hezurretako gaitza da. Hezurrak eta kolagenoa gorputz osoan daude, gu ez jabetu arren; giharretan dago kolagenoa, begietan, hortzetan… Duela sei urte gor geratu nintzen, entzumeneko hezurrak apurtu zitzaizkidalako, eta ezin dut ondo entzun. Orain audifonoak erabiltzen ditut. Klima hau dela eta, euri asko egiten duenean, min handia izaten dut. Udan ez dut izaten, baina neguan, hotza eta hezetasuna dela eta, ahultasun handiagoa dut eguneroko jarduerak egiteko, nekea nabaritzen dut. Haurtzaroan gehiagotan apurtzen zitzaizkidan hezurrak, eta menopausia iristean hezurren hausturak izango ditut berriz. Hilekoa dugun bitartean hormonek hobeto sentitzen laguntzen digute, hezurrek kalitate hobexeagoa dute eta haustura gutxiago izaten dira. Kontuz ibiltzen gara beti, baina ez gara konturatzen. Eguneroko bizitzan zu agian ez zara joango abiadura handian kotxean, arriskua dela eta. Nik, esaterako, ez dut pilotarekin jolasten, arriskutsua izan daitekeelako niretzat, baina ez naiz horretaz jabetzen.
Umea zinenean denbora asko pasa behar izan zenuen ohean, gaitza zela medio. Irakasleak etxera joaten ziren, zu eskolara joan beharrean. Umezaroa garai berezia izaten da eta ez zen samurra izango zuretzat…
Gurasoek ume-umetatik kontatu zidaten nire egoeraren berri. Ez dut bestelako bizitzarik ezagutu. Hanka apurtzen nuen edo besoa, edo biak batera, eta ohean egon behar izaten nuen. Ez nuen bizitza normala izan, nire bizitza gelditu egiten zen momentu horietan, baina zure bizitzan beti hori gertatuko dela baldin badakizu… Mina hartzeak edo mugitu ezinak pisu handiagoa zuen gelditzeak baino. Latza zen, hori erdigunean zegoen beti. Etsita nengoen nolabait. Horrelakoa zen orduan nire bizitza, eta ez nekien gero nahiko normala izango zela. Orain zera pentsatzen dut: “Lehen zer gaizki nengoen eta orain zein ondo”. Kalitateko bizitza daukat. Etorkizunean, berriro hezurrak hausten zaizkidanean, ziurrenik askoz gehiago sufrituko dut, baina gero gerokoak.
"Fisikoki nire ezaugarriak ditut, psikologikoki nire zama daramat, eta besteek eurenak, haiek ere euren mugak dituzte"
Nerabezaroan hasi zinen eskolara joaten. Zer moduzko esperientzia izan zen, nola bizi izan zenuen aldaketa?
Nerabezaroan jendea bere kabuz ibiltzen da, bakoitzak bere barruan bizi du nerabezaroa. Garai horretan bakoitzak bere interesak izaten ditu eta irteerak egiten ditu: zinemara, diskotekara…. Haiek diskotekara joan nahi izaten zuten eta ni ezin nintzen joan. Nahiko bakartia izan zen nire bizitza urte horietan, baina ezin zen beste modu batera izan. Nerabeek inoiz bizi gabeko esperientziak bizi eta inoiz egin gabeko jarduerak egin nahi izaten dituzte, eta zer egin behar nuen bada nik? Nik ezin nituen halako gauzak egin. Beti pentsatzen nuen eta pentsatzen dut ezberdina naizela, ezin dut neure burua besteekin alderatu. Fisikoki nire ezaugarriak ditut, psikologikoki nire zama daramat, eta besteek eurenak, haiek ere euren mugak dituzte.
Ezaugarri normatiboak ez dituena izatea nekeza izaten da beti gizartean…
Bai, hala da, edozein kolektibotan. Gaur egun hezkuntzak oraindik ez daki horrelako egoerak nola kudeatu. Inork ez du prestakuntzarik jasotzen desgaitasuna duen pertsona bati nola lagundu ikasteko. Izan ere, desgaitasun mota asko daude, gaitz asko, ez da gauza bera Autismoaren Espektroko Nahasmena (AEN) edo nire gaixotasuna. Ez dago prestakuntzarik eta, gutxi garenez, eskola batera joaten zarenean laguntza ematen dizute hezkuntza jarraitzeko eta azterketak egiteko, baina harremanetan, alderdi psikologikoan, ez dago laguntzarik. Bakoitzak bere karga bere erara eramaten du. Lagunak izan nituen, baina besteek egiten dituzten gauzak egiterik ez baduzu, bazterrean geratzen zara.
Hala ere, ikuspegi baikorrez, aipatu izan duzu zerbait egin ezin dezakezunean, horrekin tematu beharrean, beste zerbait egiten duzula…
Aitak hiru urterekin irakatsi zidan irakurtzen. Haurtzaroan liburuak irakurtzen aritzen nintzen beti. Liburuekin ezin nuen arazorik izan. Pilotarekin jolastu ezin nuenez, liburuak irakurtzen nituen edo pelikulak ikusi, panpinekin jolas egin… Ezin nuen jolastokira joan, baina zer egin nezakeen pentsatzen nuen. Desgaitasunik ez duen pertsona batek denetarik egiten du bizitzan? Ez, ez zaio dena interesatuko. Nik egin nezakeenean jartzen nuen arreta. Ezin dut saskibaloian jolastu, bada kartetan arituko naiz, edo xakean. Beti alde ezkorrari erreparatuz gero, ez goaz inora.
Gorputzarekin lotutako zenbait jarduera ezin dituzu egin, baina beste batzuk bai, esaterako irudimenarekin eta adimenarekin lotutakoak…
Gurpildun aulkian nago eta, hortaz, askotan egin izan dut kartetan, oso erosoa delako. Ez daukat jokatzeko oztoporik, taldean jokatzen da… Besteak saskibaloian edo futbolean jolasten ikusten dituzu, baina zuk badakizu ezin duzula egin arriskutsua delako, kolpeak izan ditzakezulako, pilotak pisu handia duelako… Beste gauza batzuk egitea beste aukerarik ez dago. Niri ez zait gustatzen geldirik geratzea. Bizitzak tresnak edo baliabideak ematen dizkigu bestelako gauzak egiteko. Umeei ez zaie kartetan jokatzea gustatzen, musean adibidez, baina beste pertsona batzuekin jokatzen nuen. Urteak pasa ahala, berdindu egiten dira gustuak eta jarduerak. Ia-ia berrogei urte ditut eta jendeak ez du umetan bezainbeste jokatzen saskibaloian, orain antzeko zaletasunak ditugu.
Gurpildun aulkian zaude eta gizartea ez dago oraindik behar bezala egokituta gurpildun aulkian zaudetenon beharretara. Zer oztopo nagusi topatzen dituzu egunerokoan?
Elkarteok lan handia egiten dugu desgaitasunaren inguruan aurrerapausoak emateko, baina oraindik falta dira gauzak. Ez dituzte ate elektronikoak jartzen leku publiko guztietan, pasatzean ireki ohi diren ateak, eta lagundu egiten digute. Jatetxe guztietan ez daude komun egokituak, obra egiterakoan eskatzen diete irisgarritasun irizpideak betetzeko, baina obra egin ezean ez. Leku publikoetan irisgarritasunaren aldeko baliabideak daude, baina ez dira gauza bera nire beharrak eta beste batzuenak. Nire besoak oso motzak dira eta ezin dut iritsi leku askotara. Bada oraindik zer egin, baina aurrerapausoak eman dira, hori ere esan behar da.
"Zaila da dirulaguntzak jasotzea eta baita pertsona bat lortzea ere. Oraindik oztopo handiak daude bizitza independentea izateko"
Laguntzaileen beharra ere izaten duzue, baina behar baino laguntza gutxiago jasotzen duzue…
Dirua behar da eta ez dago behar beste zabalduta laguntzailea izateko dirulaguntza. Familiek lagundu ohi digute, eta badaude dirulaguntzak, baina ez dira nahikoa kasuaren arabera. Pertsona bat kontratatu nahi baduzu, ezaugarri batzuk izan behar ditu, baldintza batzuk bete behar ditu: titulua, paperak… Orduan, zailagoa da dirulaguntzak jasotzea eta baita pertsona bat lortzea ere. Oraindik oztopo handiak daude bizitza independentea izateko. Erakundeek uste dute egoitza batera joango garela gurasoak hil eta gero, eta horrekin bete dutela gizarteko behar hori. Baina pentsatu behar dugu guztiok gure etxean geratu nahi dugula bukaerara arte. Horretarako dirua behar da, formakuntza duen jendea, eta kontzientzia behar da gizartean. Nik ez dut egoitza batera joan nahi, nire etxean bizi nahi dut. Zer behar dut nire etxean “bakarrik” bizitzeko? Gasa, ura, zergak… gastuak ordaindu behar izaten dira, baina nik, horretaz gain, laguntzaileari ere ordaindu behar diot. Eta laguntzaileak soldata duina izan behar du. Orduan, imajinatu zenbat gastu izango nituzkeen hilabetean.
Elkartu izeneko elkartean aritzen zara eta hitzaldiak ematen dituzu, baita eskoletan ere. Ezjakintasunari aurre egiteko modua al da?
Eskola batera joaten naizenean ikasleei desgaitasunaren mundua nolakoa den kontatzen diet, zer oztopo ditugun, eta haiek normalean ez dute ezagutzen. Hausnarketa egiten dute nire hitzei esker. Beste bizimodu batzuk ere badaudela ikusten dute, bestelako oztopoak daudela. Harrituta geratzen dira normalean. Gainera, desgaitasun handia duen pertsona bat joaten da hamar edo hamahiru urtekoen gelara eta zera pentsatzen dute: “Nolakoa izango litzateke nire bizitza desgaitasuna izango banu?”. Helduek ere hausnarketa egiten dute. Izan ere, aurreiritzi asko dituzte. Haiek uste dute gure bizitza oso ezberdina eta murriztua dela, eta ohartzen dira bestelako gauzak ere badaudela gure bizitzan. Eskoletara joaten gara, gimnasiora, euskaltegira, bikotekidea izaten dugu… Ez dakit haien aurreiritziak desagertzen diren, baina “agian ez da uste nuen pertsona, nire antzekoa da” pentsatzen dute. Laguntzen du gizarteari erakusteak.
Hain zuzen ere, aurreiritzi asko dagoela eta gehienetan okerrak izaten direla esan izan duzu. Zer aurreiritzi izaten dira?
Helduek uste izaten dute desgaitasuna dugunon bizitza paseatzea dela, paseatzera edo ogiaren bila ateratzen garela etxetik. Nik ikastaroak egiten ditut, eta oposizioak prestatzen ari naiz. Beti pentsioari esker biziko naizela uste dute, eta ez dute irudikatzen ohiko lan bat izan nahi dudanik. Gu hor gaudela ikusten dute, aparkalekuak eta komun egokituak ditugula guretzat. Hori ezagutzen dute, baina gainerakoa ez. Bestalde, gurekin hitz egiteko lotsa izaten dute, hanka sartzeko beldurra. Ez dakite nola hurbildu. Ezezaguna izanik eta gainera oztopo gehiago ditugunez, beldurra ematen die.
"Hitzaldi bat edo elkarrizketa bat ematera oso serio joaten bazara, gauzak porrotetik aldarrikatzera, jendeari beldurra ematen dio. Lekuz kanpo jarraitzen du. Umorez edo ironiaz jokatzen baduzu, jendeak gehiago enpatizatzen du"
Harremanaterako zailagoa izaten dela nabarmendu duzu, jendeak ez dakielako nola hurbildu edo nola hitz egin…
Desgaitasun handia duen pertsona bat parean izandakoan, ez dakizu nola hitz egin berari. Lotsa ematen dizu, ez diozu minik eman nahi, eta horren ondorioz ez duzu normal hitz egiten. Azkenean oso sinplea da: “Kaixo, zer moduz? Datorren astean lan pila bat izango dut, zuk zer egiten duzu?”. Helduek bezala. Nire kasuan oztopo bat da ordea. Nik pauso bat eman behar dut aurrera zuri laguntzeko, zuri lasaitasuna emateko, irekiagoa izateko edo txantxetan aritzeko. Bestela, ez dakizu nola jokatu.
Oraindik bada aldarrikatzeko beharra. Izan ere, gu egoera horretan ez bagaude, ez gara ohartzen zer oztopo dauden…
Normala da, nik ere ez ditut ezagutzen beste kolektibo txikiak. Gauza bera da. Guk ez ditugu haiek ezagutzen eta haiek ez gaituzte gu ezagutzen.
Aldarrikapena umorez ere egin daitekeela nabarmendu duzu, nahiz eta kontu serioa izan, umoreak laguntzen duela beldurra kentzen eta jendea batzen…
Jendeak askoz gehiago ulertzen du umorearen bidez. Hitzaldi bat edo elkarrizketa bat ematera oso serio joaten bazara, gauzak porrotetik aldarrikatzera, jendeari beldurra ematen dio. Lekuz kanpo jarraitzen du. Umorez edo ironiaz jokatzen baduzu, jendeak gehiago enpatizatzen du. Umorearen bidez aldarrikatzen ditugu gure penak edo kezkak. Umoreari esker jendea beste ikuspuntu batekin ateratzen da hitzalditik. Seriotasuna behar da baina, era berean, dinamitzatzeko tresnak behar dira. Gainera, oso aspergarria da seriotasunez jokatzea. Orain podcast bat egiten ari gara, Dos capacitadas izenekoa, eta umorez kontatzen dut zer gertatzen den. Oposizio baterako azterketa egin nuen orain dela hiru hilabete, eta hogeita hamar minutu pasatu nituen sartu ezinda, antolatzaileek ez zekitelako igogailuak nola zebiltzan. Oposizio publikoa zen eta desgaitasuna duten pertsonei zuzendutako postu baterako zen, baina gurpildun aulkian zegoen bakarra nintzen. Aldez aurretik abisatu nien arduradunei gurpildun aulkian joango nintzela. Abisatu arren, arazoak izan nituen. Hori ironiaz edo barrez esaten baduzu, askoz gehiago iristen da.
